Door de nieuw donorwet is iedereen die zich niet registreert automatisch donor. Hoe zit het dan met iemands zelfbeschikkingsrecht?
“Dat is een thema waarover ook in de Kamer veel discussie is geweest. Het raakt ook direct aan onze taak om mensen te overtuigen dat zij zelf, in alle vrijheid, een keuze kunnen maken. Niemand wordt automatisch donor gemaakt, behalve als je, tot tweemaal toe, niet reageert op een persoonlijke aanschrijving. Het donorformulier moet dan ook duidelijk zijn over de consequenties als iemand zich niet registreert. Maar voorlichting mag niet te sturend of te wervend zijn. Het gaat erom dat iemand vrij kan kiezen. Daarmee doen we zoveel mogelijk recht aan het zelfbeschikkingsrecht. Maar dan nog: de nieuwe Donorwet is wel bedoeld om mensen een keuze te laten maken. Gezien het grote tekort aan orgaandonoren mag je dat volgens de wetgever wel van mensen vragen.”
Maar als iemand niet kan lezen en daardoor niet reageert?
“We hebben ons tot doel gesteld om 97% van de Nederlanders te bereiken. Ook laaggeletterden of nieuwkomers moeten goed kunnen begrijpen wat de gevolgen zijn als je niets doet. En dat is best lastig als het om de voorlichting gaat. De dood is sowieso een gevoelig onderwerp en het systeem is niet eenvoudig uit te leggen. De folder is zo begrijpelijk mogelijk gemaakt en op de website kun je je straks ook met spraak registreren. De teksten en animaties worden in acht andere talen vertaald. We vragen aan intermediairs uit de verschillende doelgroepen om de informatie te verspreiden en er gaan teams van voorlichters de wijken in. Dat alles gaat veel verder dan bij de traditionele massa-mediale campagnes. Maar dan nog zullen we inderdaad niet iedereen bereiken; dat kan gewoon niet.”
Waarom worden homoseksuelen soms geweigerd als weefseldonor?
“Ook dat is een gevoelig onderwerp, waar ook misverstanden over bestaan. Een arts maakt bij elke potentiële donor - homoseksueel of heteroseksueel - een inschatting of de overledene risico heeft gelopen op een seksueel overdraagbare aandoening. Mannen die seks hebben met mannen hebben statistisch gezien een grotere kans op infecties zoals hepatitis en HIV. Daarom mag een man die in de twaalf maanden voorafgaand aan zijn overlijden mogelijk seks heeft gehad met een man geen weefsel doneren. Veel homoseksuele mannen voelen zich door die uitsluiting gestigmatiseerd en gediscrimineerd. Ik kan me voorstellen dat het heel onrechtvaardig voelt als je als individu wordt uitgesloten op basis van statistische cijfers. In tegenstelling tot bij weefseldonatie geldt die contra-indicatie bij organen niet op voorhand. Omdat donororganen veel schaarser zijn, kan de arts toch het risico op besmetting accepteren.”
Is hersendood echt dood? Het hart klopt nog; dan kun je toch ook nog pijn voelen?
“Artsen stellen hersendood vast volgens het protocol van de Gezondheidsraad. Hersendood betekent dat alle delen van de hersenen dood zijn en niet meer kunnen herstellen. Dat is anders dan bij coma. Iemand die hersendood is, kan ook geen pijn meer voelen. Het lichaam van de hersendode donor ligt aan een beademingsapparaat. Daardoor blijft het hart kloppen en het bloed stromen, zodat de organen geschikt blijven voor orgaandonatie. Ik kan me wel voorstellen dat mensen, om religieuze of metafysische redenen, anders denken over hersendood. Zij geloven bijvoorbeeld dat iemands ziel nog aanwezig is in het bloed of in de organen. Die mensen hebben, net als iedereen, alle vrijheid om NEE te registreren.”
Kinderen vanaf 12 jaar kunnen zich al aanmelden. Hebben ouders daar dan niks over te zeggen?
“Uit onderzoek blijkt dat kinderen op die leeftijd heel goed zelf een keuze kunnen maken. Bovendien brengt de wens van een kind vaak het gesprek op gang over orgaandonatie, waardoor ook ouderen bewuster gaan kiezen. Als een kind tussen de 12 en 16 jaar is en als JA staat geregistreerd, maar de ouders of voogd hebben er bezwaar tegen, dan worden de organen niet gedoneerd. Maar andersom: als een kind als NEE staat geregistreerd, kunnen ouders nooit beslissen om toch over te gaan tot orgaandonatie.”
Wat is het nut van een registratie als de familie toch altijd het laatste woord heeft?
“De wens van de overledene is altijd leidend. Als iemand met JA of GEEN BEZWAAR staat geregistreerd, is er geen toestemming van naasten nodig. Wel moet de wens van de overledene altijd met de familie worden besproken. Als er geen familie is, dan gaat de donatie niet door. Dat heeft een juridische maar ook een praktische reden: zonder nabestaanden is het lastig een goed medisch beeld te krijgen van de donor. Daarbij zal de arts altijd zoveel mogelijk voldoen aan de wens van de overledene. Hij informeert de naasten over die wens en vertelt wat er concreet gaat gebeuren. Alleen als de familie aannemelijk maakt dat de registratie toch niet overeenkomt met de wens van de donor, kan de registratie ongeldig worden. Ook als de familie voor zichzelf zware, fundamentele bezwaren heeft en houdt, kan de arts uiteindelijk besluiten om de donatie niet door te laten gaan.”
Koen van der Kroef, VWS-projectleider ‘De voorlichting mag niet te sturend of te wervend zijn’